SIR PEDIGREE NUEVAMENTE EN ACCION

PARTICIPACION DE ASPERGER IQUIQUE EN MESA DE TRABAJO EN LA MONEDA

El día Jueves 30 de Abril nuestra Directora del equipo profesional de Asperger Iquique Karina Zamorano Rivera participo en la ciudad de Santiago en la mesa de trabajo convocada por la Sra. Paula Forttes Valdivia, Directora Socicultural de la Presidencia. Esta reunión se llevó a cabo en el Palacio de la Moneda y contó con la participación de organizaciones que trabajan con niños y jóvenes de espectro autista.

Al respecto, es posible señalar que hubo gran convocatoria, principalmente de organizaciones de Santiago, 2 de la región de Valparaíso y 3 organizaciones de Iquique a las que tuvo el placer de representar de forma presencial.

Previo a esta reunión las organizaciones locales: Asperger Iquique, Afanea y Apandia nos reunimos en la Universidad Santo Tomás para efectuar un catastro de usuarios atendidos y elevar un informe que contenía las principales necesidades en los ámbitos educativos, sociales y laborales a fin de mostrar nuestros requerimientos como región de Tarapacá, los que fueron expuestos en La Moneda ante la Dirección Sociocultural, SENADIS, Representantes de SENCE y MINEDUC.

Los actores de nivel central manifestaron sorpresa y agrado por contar con la participación de nuestra región, puesto que, generalmente, no es posible contar con ella debido a la distancia que nos aleja de la capital.

En la reunión se conformaron comisiones de trabajo en torno a las temáticas de : educación, salud, trabajo y cuidados, las que continuarán a lo largo del periodo 2015. La intención principal es poder contar con la participación ciudadana en temáticas gubernamentales. De esta manera, es posible expresar el enorme orgullo de haber representado a las organizaciones que trabajan con autismo en la región y tener la posibilidad de hacer visible las necesidades locales, especialmente en lo que refiere a temáticas como la sensibilización, capacitación a profesionales de áreas afines a la educación especial, necesidad de incrementar la cantidad de especialistas en el área ejerciendo en la región y, por supuesto, el fortalecimiento de la formación inicial docente a fin de elevar la calidad a la atención a la diversidad en las aulas regulares como principal requisito para avanzar en la inclusión.

ENTREVISTAS SEMINARIO ASPERGER IQQ

NUEVO HIMNO DE NUESTRA AGRUPACION

Estimados amigos de todo el mundo ,  con mucho orgullo les presentamos a todos ustedes  nuestro himno de asperger iquique ,  SI TU VOZ ES MI VOZ  compuesta y producida por nuestros amigos Javier Santa María, Javier Domínguez, Lucas Villalobos, Marcelo Villalobos, María Paz Farizo y Alan Jones


JAVIER SANTA  MARIA  NOS COMENTO   "Quiero agradecerles por confiar en mi ,para esta labor, ya que ha sido un proceso muy lindo y enriquecedor.Esto me permitió también compartir con más músicos y hacer este aporte a un fin tan hermoso como lo que ustedes hacen con su institución."

Les dejamos un gran abrazo y saludo a ustedes y los niños y espero disfruten esta canción!!!

Aquí van los créditos de todos los que participaron y espero que mantengamos contacto!!!

Créditos:
Compuesta y Escrita por: Javier Santa María
Voz: Javier Santa María
Prod. Musical y Arreglos: Javier Domínguez
Guitarras: Lucas Villalobos
Pianos: Marcelo Villalobos & Javier Domínguez
Coros: María Paz Farizo & Alan Jones
Secuencias: Javier Domínguez


 ESCUCHAR NUESTRO HIMNO  PINCHA AQUI  ======>SI-TU-VOZ-ES-MI-VOZ-

 MUCHAS GRACIAS POR ESTE TEMA Y  SER PARTE DE NOSOTROS 

COMENZO TRABAJO GRUPAL POR EDADES

Este sábado 14 de marzo, asperger iquique comenzó las actividades con los jóvenes y niños de nuestra agrupación , Susan Valdivia presidenta de nuestra agrupación comento "no saben la alegría que nos da  compartir estas actividades son las primera de muchas  del trabajo que están comenzando nuestros jóvenes en Asperger Iqq,To do esto junto  al apoyo del gran  equipo profesional que se ha conformado"

     

CARTA DE UN PADRE DE CORAZÓN A UN HIJO

  CARTA DE UN PADRE DE CORAZÓN  

Te conocí a los 4 años. Te vi muchas veces, pero nunca pensé que tuvieras algo muy distinto al resto de los niños que había conocido. No entendía mucho cuando tu madre trataba de explicarme. Sólo me parecías un niño encantador y con personalidad.

Mis primeros recuerdos divertidos de ti, fue cuando usando el teléfono de tu mamá, que ni idea tenía que me estabas llamando…. muy rápidamente soltaste un par de garabatos… y te reías…. Llamé a tu mamá para contarle, entre risas, de tu pequeña travesura. Tu madre estaba extrañada. ¿Por qué dentro de toda su lista de contactos habías escogido llamarme a mí?

Luego empecé a conocerte, comencé a notar tus diferencias, tu tono de voz, de tu articulación casi perfecta de algunas palabras, tu gesticulación y de cómo te gustaba ir a pasear. Y de cómo te reías sin parar cuando descubrías una palabra que te gustaba su sonido…. y la repetías y la repetías sin aburrirte. Me asombraba tu capacidad de aprender el nombre de las calles y cómo te orientabas en las ciudades. Si incluso me dabas instrucciones al manejar! Dobla en esta esquina, te pasaste, era hacia el otro lado…. vamos mal! Yo al principio, sin hacerte mucho caso. Pero comprobé una y mil veces que siempre estabas en lo correcto.

Siempre recordaré cuando tu mamá te preguntó si me querías y respondiste que sí. Pero cuándo te pregunté por qué, me contestaste que porque te sacaba a pasear junto a la mamá. Porque te encanta pasear!

Aunque tienes tu padre biológico, dejaste de verlo porque él escogió otro camino. Y yo no podía entender cómo a alguien se le dio un regalo tan grande que no supo aceptar.

Hasta que un día, estando de paseo… me lo dijiste: Quiero que tú seas mi papá. Y yo me quedé mudo de la emoción. Sentí que ser escogido para ser padre era más de lo que uno pudiese esperar. Por lo general, los hijos no pueden darse ese lujo y deben tolerarte así como eres, con tus defectos y virtudes. Sin embargo, aquí frente a mí, tenía yo a este pequeño, con el que había compartido tanto tiempo y tantas experiencias, que me escogía!

Y yo también te escogí a ti. Tanto, que hasta ya te pareces físicamente a mi. Y más en la medida que has ido creciendo. Cuando te ven conmigo, nadie se le ocurriría pensar que no eres mi hijo biológico. Y tu madre se emociona cada vez que cuando has hecho una travesura, me escucha decir por ti: “disculpe, mi hijo lo hizo sin querer.” Yo te quiero así, diferente como eres, pero a la vez tan vivaz, son tantas tus ocurrencias! Y no me importa que la gente te mire en el metro porque hables fuerte, o porque cantes canciones en la calle, o porque digas verdades que los demás no quieren escuchar. Nada de eso me molesta, porque me hiciste perder el miedo al ridículo. Me hiciste perder el miedo al qué dirán.

El mejor homenaje que un hijo puede darle a un padre, es decirle que quiere seguir su misma profesión. Verte cómo vibras con mi trabajo, verte crecer, ayudar a tu mamá con todo eso en lo que una mamá no puede hacer: jugar a la pelota, enseñarte a elevar un volantín, enseñarte a capear las olas, a hacer barras en el parque o ayudarte a montar un caballo….y la que se me viene ahora: enseñarte a afeitar!

Y allí he estado yo, cumpliendo el rol de padre que tú me diste y que yo he aceptado con amor, como un privilegio, y siempre para apoyar a tu madre en esos momentos en que se siente demasiado débil para pelear contra el mundo.

¿Y quién dijo que las personas con Asperger no saben expresar sentimientos? Me encanta cuando me abrazas y me dices ¡te quiero mucho papá!. ¡Y yo te quiero mucho a ti hijo! ¡Yo también te escogí!


CARTA DE UN PAPÁ 

¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES?

 En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, jugo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

PRIMERA ASAMBLEA MARZO 2015

Este sábado 28 de febrero  del presente año se realizo la primera asamblea correspondiente al mes de marzo , donde se presento el trabajo de nuestra agrupación año 2014  , los avances en el tema de apoyo profesional para nuestros niños  , nuevas incorporaciones de familias y nuevos profesionales que darán sin duda alguna un gran paso juntos a nuestros niños .

DIA INTERNACIONAL DEL ASPERGER

SOBRE EL AMOR Y EL ASPERGER

A como amor

S como sorpresa

P como pasión

I como indiferencia

E como end, The end

A… COMO AMOR

Complicado esto del amor para el ser humano. Complicado para el que es distinto, y más complicado aún para quien siéndolo no sabe que lo es. Esto de querer o no querer, percibo yo que es, para la mayoría de las personas, un vaivén a veces calmado y a veces violento e incluso en ocasiones con tintes de tragedia.

No suele ser así para mí. Querer es una decisión y un compromiso que se adquiere. No querer es también una decisión y otro compromiso que se adquiere. Todo dentro del engranaje de la maquinaria vital. Esto no quiere decir que utilice al otro y me deshaga de él tras el uso. Un aspie entiende el compromiso con un sentido tan firme que difícilmente abandonará a nadie con quien se haya comprometido. Simplemente eso no pasa.

¿Cuál es la diferencia? ¿Por qué un asperger rompe relaciones y las sustituye?

Precisamente por el concepto de compromiso. Si yo pienso en enlazarme a alguien, este concepto lleva, como la cola de una cometa, papelillos de colores con un variado clausurado personal, que yo cumplo al pie de la letra y que espero sea cumplido de igual modo. A veces, cuando la vida no nos es propicia esos papelillos se van cayendo y deshaciendo en el aire. Y llega el momento en el que levantas los ojos al cielo y encuentras que la cometa de tu amor ya no tiene la brillante cola de colores. Sin ella, sin esos compromisos como guía y refuerzo, no tiene sentido que siga en el aire. Es el momento de recoger la cuerda y admitir que aquello que era ya no existe. Entonces, si no existe el compromiso, ya no hay relación, y por tanto, nada que temer, nada por lo que llorar, ni nada que desear. Es hora de pensar que el momento de amar ha terminado. Llegará otro, o no. Eso no importa. Lo verdaderamente importante es saber que no hay que temer al futuro ni tampoco al pasado. El presente centra tu atención porque es la verdadera realidad.

Si eres un neurotípico enlazado a un asperger, tómate tiempo para leer una a una todas las cláusulas de tu compromiso de pareja, entiende que tu compañero no las considerará fruto de un momento irreflexivo y que las cumplirá una a una y día tras día mientras tú lo hagas. La lealtad en un aspie viene inscrita en su gen más esencial. Nunca traiciones su confianza y nunca dejarás de tener en él o ella el mejor compañero para tu viaje vital.

S… COMO SORPRESA

Cuando estás inmerso en la rutina y en la organizada vida interior del asperger, la llegada del enamoramiento (el germen del amor), por más que deseado, no deja de ser una sorpresa. Yo creo que no se planifica, y un buen día te encuentras con que un detalle en alguien que tienes al lado, o con el que te acabas de cruzar, te hace decidir que esa es la persona que va a entenderte. Diferente al resto del mundo, tuyo para siempre y por siempre. El detalle a veces es incongruente. Para mí, en mis sucesivas parejas fue:

1.- habla francés; 2.- es mi mejor amigo; 3.- pregunta en las tiendas; 4.- me quiere y me produce emociones

Ni que decir tiene que salvo en el último caso, con el que el destino ha querido que confluyan comprensiones similares de la vida, los desastres vinieron uno detrás de otro.

Y habrá quien me tache de irresponsable, o de imprudente, por unir mi vida a personas basándome en tan fútiles motivos. No he dicho, relea el querido lector el párrafo, que me entregara a una relación con solo uno de esos sorprendentes parámetros de atracción. Lo que intento explicar es que el detalle más nimio es el que puede hacer a un asperger que se fije en otra persona. En cualquier persona, ya que habitualmente los seres humanos no son para un asperger más que un objeto incómodo que actúa  de forma impredecible, y de quien conviene mantenerse alejado por prevención.

Después empezará un proceso de análisis subjetivo en el que se encontrarán sin duda razones adaptadas a la mente del neurotípico, que avalen su decisión, y con esa tranquilidad en la mente se pasará a la siguiente etapa.

P…. COMO PASIÓN

Pasión absoluta, desmesurada, al margen incluso del otro. Pasión que lleva a abandonar vidas y bienes, razones y razonamientos, en pos de lo que para uno se revela como el centro único de la existencia.

¡Eureka! Al fin un punto de encuentro en el comportamiento del enamorado asperger y el neurotípico. ¿Cómo y por qué?

• Desconozco si esto responde a una reacción hormonal que nos asemeje a todos, si es el efecto sobre el cerebro de la oxitocina, la testosterona, o simplemente Cupido que nos susurra al oído. Lo apunto por si esto, que a mí me parece una evidencia, pudiera tener una lógica científica o similar. Poco me importa, he de decirlo. Porque sólo en los momentos de la pasión, del punto álgido del enamoramiento he deseado la cercanía social y sólo en momentos paralelos en mis seres cercanos, he entendido su lenguaje. En estos momentos de desmesura, todos nos entendemos… Por un tiempo. Porque ambos centran su exclusiva atención en un proyecto, el amatorio, dedicando con capacidad de concentración desconocida, el 100% de su existencia a ese objetivo.
• Porque ante cualquier discrepancia encuentran razonamientos lógicos que avalan su posición, porque por primera vez en su existencia (y cada enamoramiento es una primera vez), nuestro neurotípico enamorado, sufre ceguera social, ya que sólo tiene ojos para su amor.

I …. COMO INDIFERENCIA

El desamor. Tan universal como el amor. Tal vez lo mismo.

Tras el enamoramiento y la pasión sólo caben dos cosas: el amor o el desamor. Todos los seres humanos han sufrido uno y otro a lo largo de su existencia. Expliqué al inicio de este capítulo cuán consciente era el amor para un asperger y con cuanta consciencia se daba por terminado. Esto a mí me parece una de las mayores ventajas de un asperger porque mitiga en cierta medida el dolor inevitable que va unido a la pérdida.

Nunca olvidaré la frase de mi primer marido, al límite del desconcierto y los reproches, cuando me dijo. “Por lo que más te odio es por tu indiferencia”. Han pasado treinta años y sigo sin entender por qué me odiaba ya que yo nunca pretendí ser indiferente. Simplemente él había dejado de ser el sujeto de mi interés.

¡Qué fácil salida! ¡Maravillosa excusa para dejar en la estacada a alguien! Me dirán. A veces me asalta esa sospecha. Sin embargo, si algo es inevitable, qué necesidad hay de recrearse en ello haciendo un gran esfuerzo consciente de empatía inútil cuando tu propia mente te permite seguir adelante con un umbral de sufrimiento más bajo que el de la mayoría.había vuelto al mundo de los humanos-objeto. Ya no le percibía. Esto se ha repetido una vez tras otra en mis rupturas. Para mí, desde el punto de vista egoísta, creo que esta ceguera que me afecta es una gran ventaja porque me impide añorar, sentirme culpable e incluso sensibilizarme ante un dolor en el otro, que sinceramente no puedo ver.

Tal vez algún día piense en sentirme mal por ello. Pero no será hoy.

E… COMO END

THE END

Me gustaría dirigir este final a los aspies que han sufrido  el final de una relación y pedirles que pongan su mano en el corazón, ejerciten la asertividad que les caracteriza y recuerden con qué sensación de paz se recupera la individualidad y la rutina organizada. Tras la tempestad, llega la calma. Eso sí deseando que una nueva tempestad infle las velas de nuestro barco. Como así será. En cualquier momento.

Voy a dedicar este post a mi marido, Rubén, con quien he sentido por primera vez emociones, algunas buenas y otras terriblemente dolorosas, y quien cuando quiso pensar con mi cerebro me dibujó con estas palabras:

Tu realidad es otra, todo lo ves en colores: las personas, las cosas; lo bueno, lo malo, lo bonito y lo feo. No entiendes a las personas, el tiempo es relativo para ti. Sufres, piensas y eres feliz en tu propio idioma: el idioma de los colores.

Tu mente es un laberinto, todo en superlativo.

Aunque no sientas, pienses o te expreses como yo, no eres ni mejor ni peor, simplemente eres diferente.

FUENTE: denaranjayrojo.wordpress.com

GRACIAS CARMEN MOLINA POR COMPARTIR TUS EMOCIONES Y PENSAMIENTOS CON NOSOTROS

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JORGE UN ESCRITOR QUE PUEDE LLEGAR LEJOS

Jorge o (conke) como se denomina, el  es uno de nuestros jóvenes perteneciente  a nuestra agrupación , que publica a todos los que lo quieran leer parte de su vida y   como enfrenta los desafíos  ,  problemas que diariamente se ponen en su camino , acá  compartimos  el blog de jorge para que puedan leer  BLOG DE JORGE MI VIDA ASPIE VER AQUI

PRIMER TALLER DE AUTO CUIDADO AÑO 2015

El día sábado 14 de febrero del presente año , asperger Iquique empieza sus actividades con la primera actividad para padres denominada "TALLER DE AUTOCUIDADO" , dictado por Orlando Sebastian Mamani Rojas, psicólogo de nuestra agrupación , cabe señalar que se plantearon problemáticas y experiencias cotidiana de nuestros niños  día a día , entregándonos  tips para enfrentar los desafíos que como papás debemos vivir cotidianamente con nuestros hijos .